Commentaire cadeau d'Elsa : "J'aime bien quand Noël feels like Noël !"
Care Box
To care : j'aime ce mot, qui dit à la fois la précaution, l'attention, la responsabilité, le souci, l'importance, le soin. Care box : un néologisme pour quelque chose comme, boîte à attention (littéralement en anglais imaginaire, trousse de secours).
24 décembre 2025
Check !
Commentaire cadeau d'Elsa : "J'aime bien quand Noël feels like Noël !"
12 décembre 2025
Un concert...
11 décembre 2025
Alegria
Peut-être parce qu'il y a quelque chose de bouleversant dans ce choix de vie des artistes - tout donner de soi pour créer du beau, partager de la joie, le temps de carrières courtes et précaires, toujours à la merci de la blessure de trop.
Peut-être pour cette recherche de la perfection sur tous les plans - performance acrobatique, costumes, lumières, décors, musiques...
Peut-être parce qu'Alegria est le premier de leurs spectacles que j'aie vu, et que son sous-texte est d'une telle actualité : Laissez-vous envoûter par une ode acrobatique au pouvoir indomptable de l’espoir.Au cœur d’un royaume autrefois somptueux qui a perdu son roi, Alegría
jette un regard sur la lutte de pouvoir entre l'ordre établi et un
jeune mouvement animé par l’espoir de renouveau. Alors que le fou du roi
tente maladroitement de s'emparer du trône, un désir grandissant de
changement émerge pour défier le statu quo et faire jaillir la joie dans
cet univers.
Un moment de poésie et de magie absolues. Et des rires d'enfants.
08 décembre 2025
Témoignage
Ce qu'il faudrait pouvoir expliquer quand je parle d'Elsa... et qui est si difficile à saisir pour qui ne le vit pas, et donc aussi certains jours, pour moi.
"Mon handicap est variable. Et c’est ça, la double peine.
Parce qu’il ne se voit pas toujours. Parce qu’il ne se comporte jamais exactement pareil. Parce que mon autonomie dépend de mon état, et que cet état, je ne le choisis pas.
Il y a des jours où je suis parfaitement autonome, fonctionnel, efficace, presque « comme tout le monde ». Et puis il y a les autres jours. Les jours de crise. Les jours de burnout. Les jours où l’hyperstimulation me met à genoux.
Dans ces moments-là, je perds pied. Je ne comprends plus mon environnement, je ne sais plus où mettre mon énergie, et je peux devenir incapable d’accomplir les choses les plus simples. C’est comme si mon cerveau me retirait soudain l’accès à mes propres compétences.
Et c’est là que ça devient compliqué pour les autres.
On compare souvent avec les handicaps visibles. C’est humain : on visualise. Si quelqu’un n’a pas de jambe, on le voit. Ses jambes ne repoussent pas le lundi pour disparaître le mardi. Son besoin d’adaptation est constant, lisible, compréhensible. Même si il peut légèrement fluctuer.
Moi, non.
Je peux n’avoir besoin de rien un matin, et avoir besoin de tout l’après-midi. Je peux faire une conférence devant 200 personnes sans sourciller, et être incapable de répondre à un simple message le lendemain. Je peux paraître en pleine possession de mes moyens, tout en étant intérieurement en train de brûler. Et même pour moi, c’est déroutant.
Parfois, je ne me sens pas du tout en situation de handicap. Parfois, je me demande même si je n’ai pas exagéré. Et puis, sans prévenir, mon corps et mon cerveau me rappellent à l’ordre, et je me retrouve cloué au lit, vidé, incapable.
Comment, dans ces conditions, définir ce dont j’ai besoin ?
C’est presque ironique : parfois, le simple fait de savoir que j’ai accès à une adaptation suffit à m’éviter d’en avoir besoin. Par exemple, j’ai demandé une pièce pour me décompenser là où je suis en formation. La vérité, c’est que je ne sais pas si je l’utiliserai. Certaines semaines, elle me sera indispensable. D’autres, je ne m’en approcherai même pas. Mais savoir qu’elle existe, qu’elle est là si j’en ai besoin, c’est déjà une respiration. C’est un filet de sécurité. Et ce filet diminue ma charge mentale au point de m’éviter… d’y tomber.
Le handicap invisible est souvent jugé, minimisé, incompris. Non pas parce qu’il est imaginaire, mais parce qu’il est variable. Et parce que cette variabilité dérange les certitudes.
Je ne joue pas un rôle. Je ne mens pas. Je navigue entre mes capacités et mes limites. Et croyez-moi : j’aimerais, moi aussi, savoir à l’avance de quoi je vais avoir besoin."
Elvis Pastafiglia
04 décembre 2025
Lux(e)
02 décembre 2025
Rose et vert
A quoi ça m'engage vraiment - je ne sais pas, j'ai bien précisé que si mon soutien était entier, ma disponibilité restait très limitée. Mais je suis repartie enthousiaste, avec le sentiment d'aller dans la bonne direction, de me préparer à faire ma part de colibri.
23 novembre 2025
Luluversaire

21 novembre 2025
Va, Tosca
13 novembre 2025
Le Noeud
Il est là constamment ces jours-ci. Coincé dans la gorge, la plupart du temps. Plus ou moins serré, plus ou moins volumineux - et le plus souvent il est impossible de distinguer le fil du chagrin du fil de l'anxiété - auxquels s'entremêlent parfois ceux de la colère et de l'impuissance. Il n'est pas nouveau, mais ce qui m'inquiète, c'est cette constance inhabituelle. Les réveils multiples. Les larmes à fleur de peau, pour un oui ou pour un non. L'ampleur du découragement. D'habitude ça va ça vient, je peux l'oublier des semaines, prendre un peu de recul, dédramatiser, me ressourcer.
Parfois il monte à la tête et se transforme en migraine ou en nausée - ou me met en apnée, dans l'incapacité de prendre une respiration profonde. Mais je ne suis pas dupe, le corps va bien, c'est la tristesse qui s'enkyste, jusqu'au moment où le barrage craque - une soupape bienvenue de temps en temps.
Double care
Interview dans Folie Douce de Nadège Erika, mère d'un jeune adulte en souffrance psychique et travailleuse dans le médico-social...
"- C'est comme si elle, ma grand-mère, moi ou mes narratrices, ou tout un tas de femmes que je croise au boulot on avançait sur une deux fois deux voies, on fait deux fois notre boulot, le care dans la vie quotidienne - la vie familiale, personnelle, privée, intime, et le care dans notre vie professionnelle et on avance deux fois en parallèle et comme ça on est deux fois nous.
- Et sur ces deux voies-là vous êtes invisible et personne ne parle de ce que vous faites."
Elle dit très bien, l'indicible de la souffrance psychique - là où pour un autre enfant lui en souffrance physique elle a obtenu soutien et compassion, et l'invisible de ces métiers du care - parce qu'il n'y a rien de glamour à s'occuper des pauvres, des malades ou des fous. Et la solitude des aidants. Et le fait que les aidants du quotidien soient, dans leur immense majorité, des aidantes.
L'appli qui propose une transcription des podcasts avait écrit, "le coeur dans notre vie quotidienne (...) et le coeur dans notre vie professionnelle", et ça résonne tellement juste... ce coeur qui s'épuise et puis repart, jour après jour. J'aime bien aussi cette phrase suspendue, "on est deux fois nous", qui dit si bien l'engagement du soi, la porosité des espaces parfois.





