Témoignage

Ce qu'il faudrait pouvoir expliquer quand je parle d'Elsa... et qui est si difficile à saisir pour qui ne le vit pas, et donc aussi certains jours, pour moi. 

"Mon handicap est variable. Et c’est ça, la double peine.

Parce qu’il ne se voit pas toujours. Parce qu’il ne se comporte jamais exactement pareil. Parce que mon autonomie dépend de mon état, et que cet état, je ne le choisis pas.

Il y a des jours où je suis parfaitement autonome, fonctionnel, efficace, presque « comme tout le monde ». Et puis il y a les autres jours. Les jours de crise. Les jours de burnout. Les jours où l’hyperstimulation me met à genoux.

Dans ces moments-là, je perds pied. Je ne comprends plus mon environnement, je ne sais plus où mettre mon énergie, et je peux devenir incapable d’accomplir les choses les plus simples. C’est comme si mon cerveau me retirait soudain l’accès à mes propres compétences.

Et c’est là que ça devient compliqué pour les autres.

On compare souvent avec les handicaps visibles. C’est humain : on visualise. Si quelqu’un n’a pas de jambe, on le voit. Ses jambes ne repoussent pas le lundi pour disparaître le mardi. Son besoin d’adaptation est constant, lisible, compréhensible. Même si il peut légèrement fluctuer.

Moi, non.

Je peux n’avoir besoin de rien un matin, et avoir besoin de tout l’après-midi. Je peux faire une conférence devant 200 personnes sans sourciller, et être incapable de répondre à un simple message le lendemain. Je peux paraître en pleine possession de mes moyens, tout en étant intérieurement en train de brûler. Et même pour moi, c’est déroutant.

Parfois, je ne me sens pas du tout en situation de handicap. Parfois, je me demande même si je n’ai pas exagéré. Et puis, sans prévenir, mon corps et mon cerveau me rappellent à l’ordre, et je me retrouve cloué au lit, vidé, incapable.

Comment, dans ces conditions, définir ce dont j’ai besoin ?

C’est presque ironique : parfois, le simple fait de savoir que j’ai accès à une adaptation suffit à m’éviter d’en avoir besoin. Par exemple, j’ai demandé une pièce pour me décompenser là où je suis en formation. La vérité, c’est que je ne sais pas si je l’utiliserai. Certaines semaines, elle me sera indispensable. D’autres, je ne m’en approcherai même pas. Mais savoir qu’elle existe, qu’elle est là si j’en ai besoin, c’est déjà une respiration. C’est un filet de sécurité. Et ce filet diminue ma charge mentale au point de m’éviter… d’y tomber.

Le handicap invisible est souvent jugé, minimisé, incompris. Non pas parce qu’il est imaginaire, mais parce qu’il est variable. Et parce que cette variabilité dérange les certitudes.

Je ne joue pas un rôle. Je ne mens pas. Je navigue entre mes capacités et mes limites. Et croyez-moi : j’aimerais, moi aussi, savoir à l’avance de quoi je vais avoir besoin."

Elvis Pastafiglia

Lux(e)

Ce cercle de femmes bienveillant et chaleureux, je l'ai retrouvé avec plaisir - et au passage quelques vérités simples : je ne peux pas tout / je peux de temps à autre ne penser qu'à moi - "moi d'abord", prendre sans forcément donner en retour (un truc de dingue) / je suis aimée.

J'avais pour intention de rallumer ma flamme, retrouver ma lumière - intéressant que la réponse passe déjà par le corps - le repos, la sensation, habiter ce corps et en prendre davantage soin. Depuis le passage de la vague de désespoir je me sens infiniment fatiguée mais paisible d'avoir pu sentir le barrage s'effondrer, et d'être accueillie par une présence enveloppante et douce.

Je retiens : que je barbote dans des pensées sombres ou dans des souvenirs tendres, ma lumière est toujours là. Une flamme qui vacille parfois, mais ne s'éteint jamais. Et que pour agir avec précision  et justesse sur le réel il faut parfois prendre beaucoup de hauteur - comme la chouette harfang venue me visiter pendant le voyage au tambour.

C'est un luxe et une chance, ces temps non ordinaires que nous partageons, dans cet espace où il n'est rien qui ne puisse se dire, être déposé. Un îlot de résistance par la douceur et la profondeur, dans un monde qui ne connaît, de plus en plus, que le rapport de forces.

« Une génération de prêtresses émergera, capables de comprendre le langage de l’âme. » – Carl Jung

Nous y sommes. L’ère des nouvelles prêtresses s’élève sous nos yeux. Elles ne portent pas de couronnes d’or ni de robes de lin, elles ne résident pas dans des temples de pierre. Elles sont ici, maintenant, dans le tumulte du monde moderne, dans les ombres des cités, dans la clarté des montagnes, dans l’écho des océans.

Elles ne cherchent plus à convaincre. Elles savent. Elles sentent l’appel vibrer dans leur chair, dans leur souffle, dans chaque battement de leur cœur. Elles ne prêchent pas, elles incarnent. Elles guérissent par leur présence, éveillent par leur regard, transforment par leur vérité.

Les nouvelles prêtresses n’attendent plus l’autorisation d’exister. Elles osent. Elles prennent la parole, elles marchent avec force, elles redonnent à la sagesse ancestrale sa place dans un monde qui l’a trop longtemps exilée.

Elles dansent entre les mondes, tenant dans une main la science et dans l’autre la magie. Elles ne rejettent rien, elles unissent. L’invisible et le tangible, le sacré et le quotidien, l’ombre et la lumière. Elles comprennent que la véritable alchimie n’est pas dans la séparation, mais dans l’union des forces.

Elles réveillent la mémoire enfouie, se reconnectent aux savoirs perdus. Elles ne suivent plus des dogmes, elles suivent leur propre vérité. Elles honorent leur intuition comme une boussole divine, leur corps comme un temple, leurs paroles comme des sortilèges de création.

Elles ne sont pas seules. Partout, des âmes s’éveillent, se reconnaissent, se rejoignent. Un murmure devient un chant. Un chant devient un cri. Un cri devient un appel.

Les prêtresses d’aujourd’hui ne demandent pas la permission. Elles sont venues rétablir l’équilibre. Elles sont celles que nous attendions.

Et toi, sens-tu cet élan dans ton sang ?

Car moi, je le sens… 

Ariane Bouche

Rose et vert

Ca continue de tourner, cette envie de collectif, d'engagement, d'agir au niveau local. Alors cet après-midi je suis allée à la rencontre d'un de nos élus municipaux, histoire de préciser un peu l'historique politique de la ville et de vérifier que j'avais bien saisi le positionnement de sa liste - rassemblement de gens de gauche et d'écologistes, avec une femme en tête de liste. L'échange était vraiment intéressant, du coup j'ai signé - banco pour faire partie du comité de soutien, d'un groupe de travail sur la santé et pour figurer le cas échéant sur la liste puisqu'il leur faut 45 noms. 

Une gauche un peu tiède à mon goût peut-être, mais les propositions plus radicales ne m'inspiraient pas complètement, ce qui a été confirmé par notre échange - le passif (maire sortant) et les tractations PC-LFI n'étant pas vraiment à leur honneur.

A quoi ça m'engage vraiment - je ne sais pas, j'ai bien précisé que si mon soutien était entier, ma disponibilité restait très limitée. Mais je suis repartie enthousiaste, avec le sentiment d'aller dans la bonne direction, de me préparer à faire ma part de colibri.

Luluversaire

Peut-être parce que les dernières semaines avaient vraiment été grisâtres, cet anniversaire a eu une saveur toute particulière. A Samir j'avais demandé du calme et de la douceur, juste être au chaud tous les deux - je ne croyais pas si bien dire, il avait neigé quand nous nous sommes réveillés le dimanche matin. Et oui, tout était très doux. 

Le dimanche soir, ce mix inédit grands enfants-grandes amies j'ai trouvé ça génial - si fière des jeunes adultes qu'ils sont devenus, auprès de ces amies qui sont depuis leur naissance la famille qu'ils n'ont pas. Je ne sais pas si c'est mon hypersensibilité du moment, mais ça m'est vraiment allé droit au coeur cette configuration. 

Le luxe de n'avoir rien à faire aussi, zéro charge mentale (meilleur cadeau du monde en ce moment), se glisser les pieds sous la table sur laquelle fumait un délicieux bœuf bourguignon. L'idée d'un soufflage de bougies collaboratif (clin d'oeil à Léo) ! Et puis ce cadeau fabuleux - si depuis toujours ma date d'anniversaire se prête au cadeau "calendrier de l'Avent", je mesure ce qu'il a fallu de temps, de coordination et d'amour pour que je reçoive ce sac de 24 petits présents choisis personnellement par chacune - trois semaines et quelques de petits bonheurs à égrener jusqu'à Noël. Ca m'a émue aux larmes - il y a tellement de tendresse attentive dans cette idée.

Va, Tosca

Il n'y a pas eu tant de transmissions de mon père, mais je peux lui reconnaître celle-ci, son goût pour l'opéra. Quelle chance de découvrir enfin Tosca, que j'ai beaucoup écouté, sur une scène aussi prestigieuse que l'Opera Bastille, avec rien de moins que Roberto Alagna comme ténor... c'était magnifique. Un vrai privilège que d'assister à la générale, avec une excellente vue sur la fosse d'orchestre (et d'y apercevoir Jean-Charles juste devant la cheffe d'orchestre).

Le Noeud

Il est là constamment ces jours-ci. Coincé dans la gorge, la plupart du temps. Plus ou moins serré, plus ou moins volumineux - et le plus souvent il est impossible de distinguer le fil du chagrin du fil de l'anxiété - auxquels s'entremêlent parfois ceux de la colère et de l'impuissance. Il n'est pas nouveau, mais ce qui m'inquiète, c'est cette constance inhabituelle. Les réveils multiples. Les larmes à fleur de peau, pour un oui ou pour un non. L'ampleur du découragement. D'habitude ça va ça vient, je peux l'oublier des semaines, prendre un peu de recul, dédramatiser, me ressourcer. 

Parfois il monte à la tête et se transforme en migraine ou en nausée - ou me met en apnée, dans l'incapacité de prendre une respiration profonde. Mais je ne suis pas dupe, le corps va bien, c'est la tristesse qui s'enkyste, jusqu'au moment où le barrage craque - une soupape bienvenue de temps en temps. 

Double care

Interview dans Folie Douce de Nadège Erika, mère d'un jeune adulte en souffrance psychique et travailleuse dans le médico-social...  

"- C'est comme si elle, ma grand-mère, moi ou mes narratrices, ou tout un tas de femmes que je croise au boulot on avançait sur une deux fois deux voies, on fait deux fois notre boulot, le care dans la vie quotidienne - la vie familiale, personnelle, privée, intime, et le care dans notre vie professionnelle et on avance deux fois en parallèle et comme ça on est deux fois nous.

- Et sur ces deux voies-là vous êtes invisible et personne ne parle de ce que vous faites."

Elle dit très bien, l'indicible de la souffrance psychique - là où pour un autre enfant lui en souffrance physique elle a obtenu soutien et compassion, et l'invisible de ces métiers du care -  parce qu'il n'y a rien de glamour à s'occuper des pauvres, des malades ou des fous. Et la solitude des aidants. Et le fait que les aidants du quotidien soient, dans leur immense majorité, des aidantes.

L'appli qui propose une transcription des podcasts avait écrit, "le coeur dans notre vie quotidienne (...) et le coeur dans notre vie professionnelle", et ça résonne tellement juste... ce coeur qui s'épuise et puis repart, jour après jour. J'aime bien aussi cette phrase suspendue, "on est deux fois nous", qui dit si bien l'engagement du soi, la porosité des espaces parfois.

Relier relire

Je me relie - à cette somptueuse nature d'automne, à Guilou que je n'avais pas vue depuis longtemps, aux craquements du feu dans la cheminée, à la présence tranquille des animaux, et à moi-même dans cet espace-temps où il n'y a rien d'autre à faire que de goûter le silence ou une parole pleine, comme j'en ai avec peu d'autres personnes. Nous relisons ensemble - les mois écoulés, le tissu de nos vies ou de celles de ceux qui nous entourent - et nous partageons nos questions, nos projets ou nos émotions - parfois ça déborde, parce que ce que nous mettons à distance ou sous des tapis épais nous rattrape dans l'avènement de cette parole, et c'est très bien ainsi. Fireplace is a safe place. Une place qui réchauffe, transmute, fait place nette pour repartir affronter ce qui suit.

Ecrire...

Ecrire. Ecrire pour obéir au besoin que j’en ai.

Ecrire pour apprendre à écrire. Apprendre à parler.

Ecrire pour ne plus avoir peur.

Ecrire pour ne pas vivre dans l’ignorance.

Ecrire pour panser mes blessures. Ne pas rester prisonnier de ce qui a fracturé mon enfance.

Ecrire pour me parcourir, me découvrir. Me révéler à moi-même.

Ecrire pour déraciner la haine de soi. Apprendre à m’aimer.

Ecrire pour surmonter mes inhibitions, me dégager de mes entraves.

Ecrire pour déterrer ma voix.

Ecrire pour me clarifier, me mettre en ordre, m’unifier.

Ecrire pour épurer mon œil de ce qui conditionnait sa vision.

Ecrire pour conquérir ce qui m’a été donné.

Ecrire pour susciter cette mutation qui me fait naître une seconde fois.

Ecrire pour devenir toujours plus conscient de ce que je suis, de ce que je vis.

Ecrire pour tenter de voir plus loin que mon regard ne porte.

Ecrire pour m’employer à devenir meilleur que je ne suis.

Ecrire pour faire droit à l’instance morale qui m’habite.

Ecrire pour retrouver – par delà la lucidité conquise – une naïveté, une spontanéité, une transparence.

Ecrire pour affiner et aiguiser mes perceptions.

Ecrire pour savourer ce qui m’est offert. Pour tirer le suc de ce que je vis.

Ecrire pour agrandir mon espace intérieur. M’y mouvoir avec toujours plus de liberté.

Ecrire pour produire la lumière dont j’ai besoin.

Ecrire pour m’inventer, me créer, me faire exister.

Ecrire pour soustraire des instants de vie à l’érosion du temps.

Ecrire pour devenir plus fluide. Pour apprendre à mourir au terme de chaque instant. Pour faire que la mort devienne une compagne de chaque jour.

Ecrire pour donner sens à ma vie. Pour éviter qu’elle ne demeure comme une terre en friche.

Ecrire pour affirmer certaines valeurs face aux égarements d’une société malade.

Ecrire pour être moins seul. Pour parler à mon semblable. Pour chercher les mots susceptibles de le rejoindre en sa part la plus intime. Des mots qui auront peut-être la chance de le révéler à lui-même. De l’aider à se connaître et à cheminer.

Ecrire pour mieux vivre. Mieux participer à la vie. Apprendre à mieux aimer.

Ecrire pour que me soient donnés ces instants de félicité où le temps se fracture, et où, enfoui dans la source, j’accède à l’intemporel, l’impérissable, le sans-limite.'

[Charles Juliet ; extrait de « Ecrire », dans Il fait un temps de poème, anthologie d’Yvon Le Men, Filigranes éditions

Ecrire mais quoi ?

Écrire parce que ça fait longtemps, écrire parce que j'ai l'impression de danser au-dessus du vide, et que je n'écris plus, ne pense plus. L'impression de laisser les algorithmes me manger le cerveau, même ceux supposés avoir une plus-value culturelle (et ne parlons pas des autres), de laisser « l'imaginaire du plein », comme l'écrivait Bobin, me faire disparaître petit à petit.

De rebondir comme une balle de ping-pong entre mon impuissance à grande et à petite échelle – ce monde affolant, l'avenir de mes deux enfants et en particulier celui d'Elsa, sa souffrance que nous ne nommons ensemble que rarement – à quoi bon aller se taper la tête contre les murs – et l'épuisement professionnel, vaguement culpabilisant – plus le temps ni l'argent pour me former, et prendre du recul ou mieux, de la hauteur. 

De me relever et d'y aller quand même, collectionner des moments, des sourires, des caresses, de la beauté, et puis replonger en apnée, suffoquer jusqu'aux quelques prochains jours de répit, de nature ou de mer, et puis essayer de n'oublier personne et n'en faire pourtant jamais assez. Si l'avenir est si incertain, que faire d'autre que d'enfiler quelques brefs instants étoilés à chaque fois que c'est possible ? 

Et en même temps, je ne suis pas dupe. Ça ne suffit pas. Ça ne peut pas suffire. Il faudrait ralentir la course. Prendre du recul. Et des décisions raisonnables. Prévoir. Organiser. Définir des objectifs. Pas l'énergie, ni l'envie de renoncer à la poésie intermittente, ni suffisamment la conviction que nous ayons tant que ça la maîtrise de quoi que ce soit, dans ce monde.

Je fais comme si, et contourne sans cesse l'éléphant dans la pièce qu'est le handicap d'Elsa – le bug dans la matrice, le truc qui fait dérailler l'ordre des choses, les enfants grandissent, et s'en vont essayer de faire un petit mieux que nous, a minima finissent par trouver les moyens du chemin qui sera le leur. Et là... on ne sait pas, avec une gamine bien trop maligne pour ne pas s'en rendre compte, ce qui est un crève-cœur de tous les instants – pour toutes les deux. Il n'y a rien de normal dans notre quotidien... mais je suis la gardienne de la flamme, du « on trouvera des solutions » - alors on fait comme si, et on invente des moments comme autant de cailloux de Petit Poucet, un concert, un voyage, un achat futile, des retrouvailles amicales – et on laisse aussi dans l'ombre les angoisses matérielles – l’argent, la santé, aujourd'hui ça tient à peu près, demain sera un autre jour.

Je me console – par rapport à tant d'autres dans ce monde, je reste tellement privilégiée. Assez d'argent pour le nécessaire et même pour un tout petit peu de superflu (mais sans filet), l'accès à la culture qui me sauve de tant de choses, des cercles multiples, la tendresse funambule de Samir – mon fragile point d'équilibre. Je me console, parce qu'il n'est pas d'humains dans ce monde qui n'aient l'expérience du deuil, de la maladie, du handicap, et que c'est juste la vie quoi, le bordel, comme le chantait Higelin.

Je me console – quand la solitude me pèse, et que j'aimerais un homme à mes côtés, ou qu'un père ou un beau-père manquent tellement pour mes enfants, et me rappelle que vivre à deux n'est pas l'assurance de ne pas se sentir seul, et que j'ai choisi de ne pas rester dans des faux-semblants précaires. Je me console, en devinant que le couple n'est pas la réponse à tout, et que je suis aimée de multiples façons, amoureuses ou amicales, dont aucune ne repose sur un devoir ou un contrat, et que c'est un privilège.

Je me console, quand un rayon de soleil vient illuminer mon petit chez-moi ce dimanche matin, que le thé brûlant sent bon et que les chats dorment tranquillement près de moi.

Lu et approuvé

"En matière de psychiatrie, évidemment qu'il faut agir conformément aux données de la science (...) et en même temps le coeur de l'exercice a trait au récit d'une personne, et rien n'éduque mieux à la compréhension et à la perception d'un récit que la littérature, donc pour moi, un psychiatre c'est à la fois un scientifique ET un littéraire, ou plus exactement c'est quelqu'un qui ne maîtrise ni l'un ni l'autre parfaitement mais qui s'efforce de tenir l'un et l'autre, un peu comme il faudrait tenir un grand écart."

Raphaël Gaillard, interviewé par Eva Bester dans la 20e heure

Ca me fait tellement plaisir, à moi qui dis si souvent que mon outil de travail, ce sont les mots, que la psychothérapie consiste - entre autres choses - à écrire un nouveau récit à quatre mains, et qui m'autorise régulièrement à partager une lecture ou une citation, quand elles me semblent pertinentes. Et qui ressens au quotidien combien ma pratique - et ma façon d'être au monde par ailleurs - sont profondément nourries de toutes mes lectures, depuis aussi loin que je peux me souvenir. 

Petit grain

Le vrai charme des gens, c'est le côté où ils perdent un peu les pédales. C'est le côté où ils ne savent plus très bien où ils en sont. Ca ne veut pas dire qu'ils s'écroulent au contraire, c'est des gens qui ne s'écroulent pas mais, si tu ne saisis pas la petite racine ou le petit grain de la folie chez quelqu'un, tu ne peux pas l'aimer.

Gilles Deleuze