London Calling

Ça me tenait à coeur, après cette année chaotique, un temps privilégié pour toutes les deux, loin de l'hôpital, du soin et des inquiétudes. Un temps léger, gratuit, pour découvrir ou re-découvrir mais ensemble, un cadeau d'anniversaire qu'on n'oubliera pas, Collect moments, not things. Une folie mais raisonnable, et même, salutaire.

Un temps pour être la maman que j'ai envie d'être, qui ouvre à d'autres mondes, un temps pour qu'Elsa soit une ado de son âge, qui préfère Camden et Portobello à la British Library ou à la National Gallery, mais qui peut cependant apprécier les deux ! Et crapahuter sans broncher, en sachant apprécier cette chance d'être là - paisibles - ancrer le mieux que je vois croître en elle de jour en jour, et nos retrouvailles avec la véritable Elsa, si sensible, vive et malicieuse. 

Pense-pas-bête

Parce que c'est important de ne pas oublier qu'il suffit de pas grand-chose, et de ne pas NOUS oublier : un verre en terrasse, une balade à Paris (et re-découvrir la délicieuse Shakespeare Library), un restau sympa, un petit théâtre confidentiel, une longue marche dans le bois de Vincennes... rien de très compliqué ou de spectaculaire, mais juste du temps main dans la main. 

Pochette-surprise

Le jardin au printemps : où l'on découvre que nous avons un lilas, du muguet, des fougères, et un certain nombre de plantes inconnues mais qui fleurissent les unes après les autres :-)

Sur les pavés, les fleurs

Petit Poucet (2)

Un vélo à moi, tout beau tout neuf,
libre dans la ville à nouveau

Premier déjeuner sur NOTRE terrasse

Higelin

Ah ben merde, le grand Jacques est mort ! L'autre fou chantant, l'homme que jai le plus vu en concert - 4, 5, 6 fois ? Au Zénith, au Bataclan, aux Solidays, pour le concert de ses 70 ans, et je ne sais plus quand encore...

Parce qu'Higelin, c'est un écho instantané avec ma part la plus vivante, rebelle, poétique, romantique, avec mon goût immodéré pour les écorchés vifs et le "bigger than life". Higelin c'est un amour d'adolescence, dangereux parce que déraisonnable. Higelin, c'est mon Antigone : Vous me dégoûtez tous avec votre bonheur ! Avec votre vie qu'il faut aimer coûte que coûte. On dirait des chiens qui lèchent tout ce qu'ils trouvent. Et cette petite chance pour tous les jours, si on n'est pas trop exigeant. Moi, je veux tout, tout de suite, et que ce soit entier ou alors je refuse ! Je ne veux pas être modeste, moi, et me contenter d'un petit morceau si j'ai été bien sage. Je veux être sûre de tout aujourd'hui et que cela soit aussi beau que quand j'étais petite ou mourir !

Mais une Antigone joyeuse, dansante, enfantine, généreuse, insupportable probablement mais tellement dans la vie...

Voilà, Higelin, avec quelques autres, c'est mon rappel, ma fenêtre ouverte. Parce que, si la vie demande un peu plus de sagesse et de compromis, il reste vital de se souvenir qu'elle n'a de sens que si souffle, au moins de temps à autre, aussi ce vent-là...

L'oreille cassée

En parlant des handicaps invisibles... en fait je ne m'y fais pas. A faire répéter. A ne plus supporter les réunions bruyantes, les salles de restaurant. A changer de côté lorsque je marche avec quelqu'un dans la rue. A stresser parce que j'ai souvent l'impression que ça s'aggrave, à ne pas oser le faire vérifier (en fait, oui, ça s'accentue en fin de journée ou lorsque je suis fatiguée, mais c'est probablement assez stable). A m'agacer parce que la branche de mes lunettes rend l'appareil gênant, et me fait doublement sentir être une petite vieille. A ne pas entendre les mots doux lorsque j'ai la tête posée sur l'oreiller. A être définitivement privée de quelque chose qui me semblait un droit fondamental, une évidence.

C'est sans gravité, indolore, invisible, pas gênant en séance parce que l'environnement est silencieux. C'est sans importance. C'est passé inaperçu, y compris pour moi-même, dans le tumulte de cette année. Mais ça fait déjà un an, et je ne m'y fais pas.

Petit Poucet

Hier, Elsa m'a dit, tu veux une bonne nouvelle ? J'ai acquiescé - évidemment. "Là, tout de suite, à cet instant, je vais bien." Ça m'a fait sourire - pas seulement parce qu'après ce début de semaine, c'était une bonne nouvelle en effet ! Mais parce que c'est peut-être précisément là qu'est cette voie de passage, instant après instant, comme autant de petits cailloux de Petit Poucet. En être conscients, les partager, les savourer. Un début de sagesse.

Mal à l'âme

Parfois je me demande si une maladie du corps ne serait pas moins douloureuse que cette souffrance de l'âme. Parfois j'imagine, bien à tort, que l'ennemi serait plus facile à cerner, à combattre, que nous aurions à notre disposition des protocoles, des antalgiques, des statistiques - et pas ce monstre informe et hors de toute temporalité prévisible. Que même le risque vital serait plus facile à envisager - car délivré de l'aléatoire, de l'insensé, de la culpabilité. Qu'un handicap physique, mais qui n'altérerait pas la capacité de penser, ni celle de ressentir, et la possibilité de projets, serait infiniment plus simple à accompagner.

C'est débile. Il n'y a qu'au cinéma que les humains gravement atteints dans leur corps restent lucides, profonds, et même, soyons fous, joyeux et sages. Et que leurs proches sont à leur tour exemplaires. N'est pas Mistral gagnant qui veut. Bien sûr, que l'angoisse et la dépression s'ajoutent le plus souvent au drame en cours, pour la personne malade comme pour son entourage. Et la médecine du corps souffre tout autant d'impuissance et d'incertitudes que celle de l'âme.

Alors quoi, de quoi ça parle cette question cependant récurrente chez moi (avec sa jumelle de chagrin, "mais pourquoi elle et pas moi") ? D'une colère, probablement, d'une révolte devant l'insaisissable, et aussi de la solitude spécifique à ces maux - pour celui ou celle qui en souffre, pour les proches eux-mêmes traversés par ces mouvements d'angoisse indicibles, invisibles - et face à l'entourage pour lequel il n'y a pas toujours de mots pour expliquer, ou rassurer, impossible de se raccrocher à une cause, un pronostic, une stratégie thérapeutique éprouvée. Peut-être n'y a-t-il pas d'autre voie de passage que le lâcher-prise...

Un lâcher-prise sans abandon, ni résignation - une longue patience... ce n'est pas ce que je sais faire le mieux. C'est peut-être l'occasion d'apprendre. Peut-être que nous en sortirons grandies, Elsa et moi. Qui sait ?

Rien qu'une fois (2)

Je sais. Que guérir prend du temps, et que, comme les progrès des tout-petits et la croissance des végétaux, cela ne va pas sans allers et retours, sans phases de palier, sans régressions parfois. Je sais que notre regard est essentiel, et m'efforce à chacun instant de valoriser les petites avancées - et il y en a, de souligner l'évolution, de soutenir chaque initiative. De penser projet, étapes, toujours ; d'envisager un plan B pour chaque plan A. D'aménager le temps au mieux, parfois au détriment de mon travail, généralement au mien, et trop souvent à l'arrache - consultations annulées, allers-retours en urgence, encore heureux que j'aie des employeurs exceptionnellement compréhensifs. De garder sang-froid ET bienveillance, recul ET tendresse, et l'oeil sur le verre à moitié plein - même si je suis parfois bien tentée de le vider d'un trait et de m'en resservir un aussi sec.

Parce que... aucun parent ne devrait être confronté des mois durant au désespoir et au désir de mort exprimé par son enfant. C'est juste inhumain... C'est juste inhumain chaque élan d'espoir si vite fracassé par une rechute, un refus, un recul. C'est juste inhumain l'impuissance, et l'impossibilité d'arrêter ce qui circule avec les seuls outils de la raison et de l'envie de faire au mieux. Et ce qui m'est le plus insupportable, c'est de voir et de sentir la bonne volonté d'Elsa, de la voir essayer, faire de son mieux, s'efforcer, quitte à faire un peu semblant pour forcer la chance, et s'épuiser, et sentir la menace du découragement qui rôde, parce que cela fait si longtemps maintenant.

Cette confiance que je la vois essayer de soutenir, cette menace silencieuse, et aussi ce que cela répète de ma propre histoire, l’incapacité à vivre de ceux qui me sont le plus chers - est-ce que j'ai le droit de dire que je n'arrive plus à le supporter, que c'est trop long, que j'ai de moins en moins la force ? Juste une fois, juste là, avant de reprendre la route, et d'avancer, encore.