C'est encore bien plus d'incertitude, dans un monde qui l'est déjà tellement, incertain... ou trop de certitude, sur le fait que maintenant, il n'y a plus d'autre horizon que d'adapter. De s'adapter. D'inventer. D'anticiper - mais en même temps, anticiper quoi, et comment ? Admettre que les possibles se restreignent. Mais aussi qu'il est trop tôt pour entrevoir ceux qu'on avait pas encore envisagés.
Accepter de regarder en face les peurs les plus vertigineuses, et d'affronter nos solitudes, sans le soutien régulier d'un père pour Elsa, d'un compagnon pour moi. Qu'est-ce qu'il change, ce diagnostic, et même, qu'est-ce qu'il signifie ?
Il est si difficile à cerner ce handicap invisible, dont les contours changent d'un jour à l'autre, parfois d'une heure à l'autre, sans anticipation possible. Si difficile à vivre, et si difficile à expliquer, tant il entraîne des décalages et des incohérences, un grand écart permanent entre maturité intellectuelle et empêchements fonctionnels, créativité tout azimuts et fatigue écrasante, finesse relationnelle et limitations sociales...
Nous sommes probablement encore loin d'en mesurer les implications... qui de toute façon évolueront au cours du temps. Pour le moment il s'agit de trouver la force de rassurer, de tenir, d'accompagner, et de trouver des raisons d'espérer. C'est le moment d'avoir foi - c'est si beau, d'avoir la foi.